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help リーダーに追加 RSS 脳脊髄液減少症Part5。

<<   作成日時 : 2005/09/26 18:22   >>

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前回の記事は、自分の2度目のブラッドパッチ体験記でしたが、
今回はこの病気をめぐる最近の動きについてです。

毎日新聞でなぜかこの病気の報道に力を入れてくれているようで、
8月下旬には
・高校教師の脳脊髄液減少症が公災として認定されたというもの
・著名なマンガ家がこの病気で、苦しんできたが、活動を再開するに当たって
 取材したもの
・新潟県が、この病気の患者に病院を紹介したというもの
が掲載され、
つい2,3日前には
・福岡地裁で、脳脊髄液減少症に対する支払いを拒否してきた損保会社
 に対して女性が提訴した事件につき、女性勝訴の判決を出したというもの
が掲載されました。

公災認定と、一審での損保会社への支払い判決はかなりの前進といえる
ものでしょう。
特に、自動車保険では、何と言うか「写真主義」というところがあって、
「MRIに映らなければ治癒している」と判断されてしまいます。なので、
筋肉とか神経について何か不具合があっても、医師がそれを交通事故の
後遺症と認めてくれなければ、補償はストップされてしまうのです。

現在の損保各社は、交通事故と脳脊髄液減少症の関連をかたくなに否定
していますから、いくら医師が脳脊髄液減少症と診断しても、決して支払おう
とはしません。
たとえ事故の直前まではいたって健康な生活を送っていたとしても。

さて、私が危惧していることを述べたいと思います。
それはブラッドパッチの有効性・安全性についてです。
現在、「脳脊髄液減少症」という病気は、完治する治療法が未だ確立
されていないばかりか、その存在そのものに疑いを持たれている病気です。

「1「脳脊髄液減少症」などという病気はない。
 2もちろん、難治性むちうちとの関連は明らかではない。
 3そして、「ブラッドパッチ」という治療法は髄液漏れを止めるために有効な
  どころか、危険な治療法である。 」

というのが、懐疑的な医師の考えのようです。
私は、「髄液」が漏れているのは事実(RIシンチなどで確認できる)として、
果たしてそれが頚部痛を招いているかどうかについては、何とも判断でき
ません(専門家ではないから)。
ただ、3「ブラッドパッチは危険である」というのは、ある側面では真実だと
思います。

それは、合併症(後遺症といってもいいのかな)が恐ろしいからです。
実は、私は2度のBPの効果を実感した瞬間は皆無です。
それどころか、今現在は頚部痛などの症状は悪化している状態です。
BP後、症状がかえって悪化する患者がいるというのは事実です。
もちろん、BPの効果が出るまで遅い人で半年くらいかかるようなので、
結論を急ぐのは危険です。

ただ、合併症だけはどうしてもつらいのです。
穿刺した部分の痛み。
腰部の重苦しい痛み。
そして坐骨神経痛。

これらの痛みが初めからない人もいますし、時の経過に従って和らぐ人も
います。しかし、ずっと痛みに悩まされる人も確実にいます。そうなると、それ
は新たな病が加わったに等しいものです。

確実に治療の効果が期待できる、と言い切れない治療法を、つらい
合併症が起きる可能性が高い危険を冒してまで行うには、十分な事前
説明が不可欠です。結局は自己責任なのです。
これからBPを受けようと考えている方は、是非ともネットで様々な情報を
入手して、なおかつ、主治医からプラス面だけでなくマイナス面について
も納得のいくまで説明を受けましょう。そして、どう転ぶか分からない
治療であることを覚悟して、かつ治療を受ける時点では必ず良くなることを
心から信じて、医師を信じて治療にあたって欲しいと思います。

ブラッドパッチを施してくれる医師はまだ少なく、彼ら医師には尋常では
ない負担がかかっているのが現状です。しかも、この病の存在を現在の
形まで広めるために尽力してくださった先人たちの努力があります。
また、自分もそうでしたが、ドクターショッピングを続け、一体自分はどこ
が悪いのか、そして治療法は何なのか悩み続けている患者さんたちの
気持ちもあります。
なので、この記事を公開するのはとても心苦しく、申し訳ない思いです。
しかし、BPを実際に経験した患者としてどうしても言わずにいられません
でした。

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コメント(16件)

内 容 ニックネーム/日時
大変ですね。お大事に。
この病気を正面から認めてしまうと、そうでなくても多い「頸椎捻挫にかこつけた詐病」による保険請求に格好の口実を与えてしまうので、保険会社としても、かたくなにならざるを得ない面があるのでしょうか。
一部の不心得者がいるせいでに、真に苦しんでいる人たちにしわ寄せが来てしまうのは残念です。
midori
2005/09/27 12:39
おかえりなさい。そしてよく頑張りましたね。何か少しづつでも変化が現れるといいですね。今の治療の痛みは全て治る為にあるって言い聞かせ歯を食いしばって頑張るといった感じですよね。治療の経緯等読んでいて目に光景が浮かびます。私は先生と相談して40cc入れました。途中休憩しながらですが2回目も最初から激しい生理痛とギックリ腰が何倍にもなった様な激痛で、大人の私が処置中に我慢出来ずに大泣きして体がガタガタ勝手に震えてしまう程で、今回も1時間以上連続で座ったり立ったりできる状態までに11日かかりました。4泊5日でしたが車の振動に耐え切れず悲鳴を上げながら帰宅しました。5日目くらいから1度目には無かった頭と鼻の奥が詰まった様な風邪を引いたような圧迫感とふわふわ感が7日位ありましたが首痛等他は変化無いようです。もう1度位は必要かもしれないねと先生にも言われています。私の場合今は治療後の痛みはほぼ消えたので安心しています。急速にこの症状の認知がされはじめたし保険会社の制度も変化していくかもしれませんね。最近、私は担当弁護士にまかせっきりでも不安なので見つけた記事を送っています。追い風になるといいなぁ。
spirit
2005/09/27 16:45
TBありがとうございました。EBPに関して、9月10,11日記事にアメリカの状況を紹介しましたので、もしよろしければご覧ください。
けいすけ
2005/09/27 16:45
追伸です。僕の場合も、EBPで他の症状は治ったのに首の痛みだけはどうしてもとれず、主治医の先生が「これは低髄液圧症候群以外の原因かも」と紹介してくれたのがNTT東日本関東病院のペインクリニックでした。紹介状がなくても5千円ちょっと余分に払えば診てもらえます。詳しくは
http://blog.goo.ne.jp/keisukekisaragi
の4月10日記事をご覧ください。
けいすけ
2005/09/27 18:38
midoriさん、いつもありがとうございます。そして、ご心配頂いてすみません。
かつて自分も短期間とはいえ損保会社に勤務していたので、内情は何となく分かります。また、この病気は本人が外傷を受けた記憶がない場合でも発症している例があったりと、交通事故との関連がはっきりと証明されていないことが問題なのかなと思います。
p.p.
2005/09/27 20:36
spiritさん、優しい言葉を頂いて、ありがとうございます。
今一番心配なのは首痛が悪化したこと、今まではなかった肩・背中の重苦しさ(常時台風が来ている感じ)が加わったこと、そして何といっても坐骨神経痛です。夜も眠れない痛みです。時の経過と共に坐骨神経痛が取れるといいのですが・・・前向きに考えるしかないですね。篠永先生も「楽天的な思考が大切」といったことをおっしゃっているようですし。
spiritさん自身も大変つらい思いをして治療をなさっているようで、いたたまれない気持ちです。お互い徐々にでも健康だった頃に戻れることを心から祈ります。またこのつたないブログをのぞいて頂けると嬉しいです。
p.p.
2005/09/27 20:43
けいすけさん、コメントありがとうございます。
実は今最も参考にしているサイトがけいすけさんのブログです。さすが理系の方が作っているだけあって、冷静かつ客観的な記事がとても参考になります。関連している記事は入院前に全て拝見いたしました。
ブロック注射については「最後の手段」とか「あれをやっちゃうと後が大変」などと、経験した方々が口を揃えるので敬遠していましたが、ブラッドパッチの回復状態を見て、もしかして受診しにいくかも知れません。貴重な情報をありがとうございました。
p.p.
2005/09/27 20:47
p.p.さんはどちらにお住まいですか?もし首都圏だったら、試しに診察室付近に行って、雰囲気を探ってみてはいかがでしょうか。色んな痛みを抱えたおじちゃん、おばちゃんがいっぱい来てます。一、二度で治る僕みたいな人もいれば、常連になっている方々がいたり。。。ひとつ感じたのは、この病院がペインクリニックとしては、日本の最先端だろうということです。僕の主治医だったS先生でも感じたのですが、やはり経験が多いということは、それだけで財産だと思いました。
かなり理系らしくないけど、p.p.さん、思いは必ず現実になります。他のカテゴリーで書きましたが、僕は恐らく東大生で共通一次(センター試験)で前代未聞の低点数です。それでも文科3類に入って、理学博士になりました。
p.p.さんの大切な人は誰ですか?p.p.さんを大切に思っている人は誰ですか?科学はいまだ「思い」を定量化できません。でも「思い」は確かにあります。そしてそれは、p.p.さんを思い、p.p.さんが思っている人の累乗でもあります。
大丈夫。
何があっても大丈夫。
けいすけ
2005/09/28 00:40
多分今が一番痛みとともに不安が一気に吹き出す時ですよね..。私の主治医も言っていたのですがBP後一時悪化したような、今まで無かった症状が出る人は多く、でも好転反応だったりする事も多いそうで、その場ですっと症状が良く変化する人ばかりじゃないから心配しないでって言われました。そうは言われても不安は消えませんけどね。篠永先生もそんな感じのコメントしてました。でも痺れや座骨神経痛は辛いですよね。BP後そういえば私もしつこい首痛や背中〜腰痛が強まって痛み止めはいつもより頻繁に飲みました。きっと日に日に元に戻りますよ。(ごめんなさいなんか気休めっぽくって)私もBPする前はペインクリニックで週1回を半年間ブロック注射していましたが自分には表皮の麻痺感位で一度も効かなかったのですが、自分には合っていなかったか、けいすけさんの言われる様にもしかして経験や技術の面で何か違っていたのかもしれませんね。個人差は必ずありますし様子を見てから行かれるのはいい事だと思います。もしかして..という疑問や不安を一つ一つ消していくのは迷いをなくす事でもありますから。これからも時々のぞきにきますね。
spirit
2005/09/28 01:31
僕のブログでいただいたコメントについて、Medical Tribuneのその記事を紹介した別の記事があったということでしょうか。だとするとMedical Tribuneというのは外国の雑誌ですか?もし差し支えなければ、pp様がご覧になった記事そのものをコメント欄に投稿いただけませんか。そこに研究者の名前があったら、名前から業績を引くこともできます。このコメント、僕のブログにもつけておきます。よろしくお願いします。
けいすけ
2005/10/23 21:18
こんにちは『けいすけさん』の所で、お逢いしたmanaです。返信:ありがとうございました。『わかってくれる人が居てくれるだけで、とても心強いです。』ありがとうございます。本当に、どうするのが良いのか、決めかねています。
主治医の先生も一生懸命診て下さっていますが、色んな症状が重なっていることが在り・・・「ブラッドパッチする?!でもなぁ〜・・・あぁ〜!どうしたらええんやぁ〜!!」って、頭を抱えて・・・結論には至っていません・・・今は、辛い時に約2時間の点滴と、週1回2本(首・お尻)のブロック注射でしのいでいます・・・
11月19日に和歌山県である、S先生・Y先生(manaの主治医)の「脳脊髄液減少症」の講演会へ行く予定です。そこで、よく話を聴いて今後の事を決められればと思っています。
P.P.さんは頑張ってくださいね・・・辛い症状が軽減されますように・・・☆
mana
2005/10/24 15:01
manaさん、コメント有難うございます。
一度きりの人生ですから、悔いのない選択をしたいですよね。
二度のEBPをした私が確実に言えるのは、納得のいくまで説明を受け、リスクも含めてEBPという治療を受け入れる覚悟がないと、悪化した時に後悔することになるのでは、ということです。焦ることはありませんから、じっくり調べてからでも遅くないと思います(その間、精神的・肉体的につらい日々でしょうが、後で悔いるよりいいと思います)。その点、和歌山の講演会に出かけられるのはいいと思います。お互い頑張りましょう。
p.p.
2005/10/24 22:17
はい。最終的にどうするかは自分で決める事・・・それしかないんですよね・・・!
いろいろ調べて、自分の目で見て、いろんな人に聞いて、決めたいと思います。
ありがとうございます・・・。
P.P.さんも頑張ってくださいね!manaも頑張ります・・・。
mana
2005/10/25 18:14
もし自分が加害者で相手に脳脊髄液減少症といわれ、何の客観的な情報もなく法外な賠償金を請求されたらどうしますか?? すべてをこの病気のせいにはできないのでは??
ちょっと?
2005/11/06 14:23
ちょっと?さん、コメントありがとうございます。
私も「何の客観的な情報もなく」「すべてをこの病気のせいに」されたら、困りますね。髄液が漏れているかどうかは、RIシンチ検査などで判明しますが、すべての症状が髄液漏れから来ているかどうかはまだまだ不明な部分が多いです。実際に髄液が漏れていてもEBPの効果がない場合、脳脊髄液減少症以外の原因から症状が発生しているのではないかと、一から原因を探し直している人も多いかと思います。
なお、私の場合は自損事故(運転していたのは私ではありませんが)で、しかも無保険車ですので、損保会社は一切からんではいません。この4年間、頚部痛の治療にかけた治療費200万円はほぼ自腹です。
p.p.
2005/11/06 15:33
たとえば信号待ちで止まっている車をうしろからぶつけてはいけない。
センターラインをはみ出してくる車をクラクションをならし知らせながらぎりぎり
左によって事故を避けようと止まった車にぶつけてはいけない。
アクセルとブレーキを間違えて突っ込んではいけない。
前進とRギアを間違えてうしろに発進させていけない。
人間として被害者に(対応)あやまらなければいけない!?
テイズイノウ
2006/02/01 15:03

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